24 Agosto 2021
Vi presento Marco e Paolo … due bimbi pugliesi affetti dalla forma più grave di Sma, per i quali abbiamo il dovere di provare la terapia genica, anche finanziando il loro viaggio a Boston.
Le regole italiane non consentono la somministrazione della terapia genica a Marco e Paolo, perché sono supportati da tracheo e peg e tutto ciò per complicatissime regole clinico-burocratiche, sia pur comprensibili.
Negli Stati Uniti d’America, invece, i casi come quelli di Marco e Paolo possono essere trattati, così come ci è stato riferito ieri dai vertici medici dell’ospedale pediatrico di Boston. In quell’ospedale, infatti, sono stati trattati cinque piccoli pazienti nelle medesime condizioni di Marco e Paolo, con esito privo di decessi e con risultati soddisfacenti. Sul piano strettamente medico, abbiamo appreso che non ci sono studi clinici con durata convenzionale che coprano questo stato avanzato della malattia, per cui è inibita ogni congettura sia in senso positivo che negativo.
La possibilità di sottoporre Marco e Paolo a terapia genica si fonda, dunque, sull’esperienza limitata dei cinque casi simili trattati.
Ciò dovrebbe comunque bastare per consentire a Marco e Paolo di raggiungere Boston per provarci, dopo che i sanitari americani avranno ovviamente fatto le più opportune valutazioni e approfondimenti. Non possiamo perdere tempo.
Prego pertanto il Presidente Emiliano di occuparsi direttamente della questione, dichiarando sin ora la disponibilità della Commissione che presiedo a riunirsi in qualsiasi momento, qualora vi fosse bisogno di dotarsi di una norma finanziaria per consentire la missione.
Qui i dettagli https://bit.ly/3jW6IpR
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